息子は結局川崎病という病気でした。まだ完治はしていないけど、ひとまず症状は落ち着いた模様。忘れないように記録を残しておく。
経過の前半はこちら。
日曜日 - 入院一日目(4/29)
朝、罹りつけの小児科から調子はどうかと留守電にメッセージあり。電話したら看護士さんが出て色々説明。まあ、基本は処方された抗生物質とタイレノール等の痛み止めで凌いでという感じ。看護士さん的には、診察しに来ても来なくても、どちらでもという感じだったけど、次の日から出張予定だったので、念のため、先生に診てもらうことに。その場で予約して行くことに。
先生に見せたら、良くなっているようには見えないと。目も赤くなっているし。細菌感染ならば、抗生物質が処方されているし、発熱してから5日ほど経過しているので多少良くなっている兆しが出てくるはずだから、おかしい、もしかしたら川崎病かも。そしたら大きな病院での治療が必要だから、今すぐ行きなさいと。病院の場所を教わり、症状とかは先生が電話で伝えておくと言っていたので、そのまま病院へ向かう。息子はほとんど食べることができてなかったので、途中アイスクリーム屋でアイスを買って、栄養補給。
30分ほどで病院へつき、ERで受付。名前を言うと、既に電話が言っていたのか、症状等がモニタ上に出ているようで、こちらが症状を細かく説明することなく、対応がものすごくスムーズに進む。体温測ったけど、たしか39℃以上あった。そして、すぐに処置室へ。分かってはいたが、ここからが長丁場。代わる代わるナースやら先生やらが来て、その度に症状を確認したり、これまでの経過を説明したりと、何度同じことを説明したことか。息子も頑張ってたけど、手足に触られると痛いようで、しょっちゅう泣いてた。かわいそう。で、かなり早い段階で、やはり川崎病の疑いが強いと言われる*1。ただ、皆、診察して川崎病っぽいねーというけど、最終的に診断する前にボスと相談してくると言って、なかなか帰ってこない。
そうこうしていると、川崎病の場合、原因が分かっていないから、研究対象とさせてくれる？的なお願いをされる。断っても良かったんだけど、血液をちょっとだけ余分に取ったり、もろもろのデータを研究に利用させてくださいということなので、いいかなと思い、同意書にサインしておいた。その後、血液検査をするために血を抜き、そのまま点滴セット的なものを手に付けられてた。息子は注射が大嫌いなので、これがかなり大変で、男の看護士さんが息子を抑える係りとしてきたくらい。
待ちに待って、結局、川崎病と診断されたのは18時過ぎ*2。そのまま入院決定。生理食塩水?的なものだけど、点滴も開始。
入院が決定してから、部屋に移るまでも結構な時間待たされる。そして、移動した部屋はなんと個室。おおすごいと思いつつも、その後の処置で色々納得。息子、心電図をとるための機器、脈拍を測るための機器を順に装着される。川崎病は動脈瘤ができる可能性があるので、モニタしておき、問題が発生したらすぐに対応できるようにしておくとのこと。
その後、看護士さんより今夜のプランの説明あり。IVIG*3という薬が用意でき次第、点滴で入れていくとのこと。なお、IVIGの説明もあり、IVIGは血液製剤で、ウィルスに感染する可能性もあるが、可能性はとても低く、問題ないと繰り返し説明してくれた。
プラン聞いた後、いったん自分だけ家に帰り、必要なものをいろいろ持って再度病院へ。病院へ戻ると23:30より薬入れるよと言うことなので、薬を入れるのを見届けて、後はYに任せ、帰宅。ちなみに米国の病院は面会時間とかは決められてないみたい。いつ来ても良いとのこと。
月曜日 - 入院2日目(4/30)
朝一で病院へ向かうが結構な渋滞で着くのが8時過ぎる。Yから昨夜の様子を聞くと、朝方寒い寒いとがたがた震え出し、その後、熱が出てきたとのこと。また、1時間おきとかで、検温、血圧チェックがあり、息子はその度に、睡眠を邪魔されるため泣いて大変だったと。お疲れ様です。Yもろくに眠れなかったというので、駐車場の車で少し仮眠をとってもらうことに。
Yが出て行ってから、しばらくすると検温、血圧チェック。やはり泣いた。そして、ママ、ママ言ってた。終わると再度就寝。その後の目覚めは結構すっきりと目覚め。本を読んだり、いろいろ遊ぶ。合間合間でいろいろな先生が回診でやってきて症状をチェック。やはり、川崎病だろうということ。また、朝方、熱が上がって来たので、薬の投入速度を緩めているとのこと。現在、調子が良さそうだから、昼からまた少し、速度をあげてみると説明があった。なお、この時点で、息子、手足の湿疹の痛みは無くなっている模様。痛くないと言ってた。触らせてくれたし。Y帰還後、Jさんがお見舞いに来てくれたり。ありがとうございます。ありがたいことでしたが、まさらは恥ずかしいと言う。まあ、病気で弱っているところはあまり見られたくないよね。こんな小さくてもそういう風に思うことにちょっと感心というか面白かった。Yの気晴らしになるかなと思い、Jさんとどこかで話してきていいよと息子と2人でお留守番。そしたら、今度は別の先生がなぜか通訳を連れて回診。英語で聞きつつも、自分の理解が正しいことを日本語で確認できて良かった。回診が終わったら、心臓の状態を超音波で確認*4。30分以上かけて、しかも、途中で別の先生に変わったりしつつ、じっくりと調べてた。
その後は、まあ、息子の暇つぶし相手をしながら、ぐだぐだ過ごす。21時位で帰途につく。
火曜日 - 入院3日目(5/1)
今日も朝一で病院へ。
昨夜の経過を聞くと、朝、熱が出てタイレノールを飲んだとのこと。あとは、相変わらず、定期的なVital Checkでは泣き叫ぶと。この日も午前中に回診あり。聞くところによると、薬を止め、経過をみて良ければ今日にも退院できるかもとのこと。ちなみに、昨日の超音波による心臓の調査では異常は発見できなかったらしい。
そんな感じだったので、期待して待つ。ひたすら息子の相手をしつつ待つ。で、18時頃、最終的に、朝方熱が出たから、もう一日入院して経過を見るとのこと。残念。また、部屋を移って欲しいとのことで、相部屋へ移動。まあ、人がいなかったので、部屋が広くなっただけな感じ。この頃になると、痛みもなかったので、Vital Checkにも息子は何事もなく対応。仕舞いには、指先につける脈拍測定器*5について、僕これ好きなんだよねーと言い出してた*6。そんな、ご機嫌な一方で、homesickになっているようで、眠くなりだすと「おうちに帰りたいー」と泣き出したり。まあ、ひととおり泣いたら、すっきりしたのかご機嫌になり、いつもどおり、ふざけた感じに戻ったからよかったが。
この日は夜更かししてLEGOを頑張ってた模様。
水曜日 - 入院4日目(5/2)
朝一病院。
昨日一日何も無かったので、午前の回診時に今日退院できるよとのこと。息子は元気になり、点滴もつながれていないので、キッチンへ行ったり、Activity roomへ行ってLEGOをやったり。その間、退院後のケアについて、川崎病チームの看護士さんから説明を受ける。内容は基本的に次のとおり。
その後は、paperworkが終わるまでひたすら待つ。2時間近く待って、ようやくすべての手続き終了。看護士さんたちにお礼を言って帰宅。ちなみに、退院したらToysrusへ行くとYと息子で約束していたようなので、Toysrus*8によって、LEGOを購入して帰る。
帰ったら息子はLEGOに夢中。
木曜日(5/3)
なんか、足の親指にしこりあり。なので、病院に連絡。写真を送って欲しいとのことなので、写真を送ってみたところ、川崎病ではそういう症例もあるようで、痛みがなければとりあえずそのままで様子見とのこと。
まあ、そんなこんなで結構大変だったけど、ひとまず落ち着きました。これからも薬を飲んだり、定期健診に通ったり、いろいろあるけど、よかったよかった。
ご心配してくれた方々、ありがとうございました。疲れたけど、皆、元気です。
[参考]
川崎病 - Wikipedia
FIGHT! がんばる空の川崎病闘病日記〜川崎病のお勉強
川崎病って何？
川崎病
川崎病急性期治療のガイドライン(PDF)
川崎病と免疫グロブリン療法について(PDF) (グロ注意)
[経過]
http://d.hatena.ne.jp/satoru739/20120712/1342582989
PS.
治療費の請求が来てビックリ。車が余裕で買えますな*9。
